公司簡介
安安雷特綜合癥罕見病研究所(簡稱安安雷特研究所rscri.org? 公眾號:安安雷特罕見病研究所)是2015年在深圳市民政局正式注冊的民非機構(gòu),致力于罕見病雷特綜合癥的綜合性研究工作,主要業(yè)務范圍包含:
1、先進診療資訊交流傳播:建立同國際先進機構(gòu)IRSF,RSRT以及康復領域?qū)<?中,港,臺、澳大利亞、美等)的合作網(wǎng)絡,綜合文字傳播、講座交流、網(wǎng)絡課件、專題視頻等方式,傳播先進診療資訊,傳遞關注和關愛。
2、綜合康復方案研究開發(fā):建立同行業(yè)領先康復機構(gòu)的深度合作關系,基于康復實踐案例,研究開發(fā)并實踐推廣運動促進、溝通認知、喂養(yǎng)看護方面的康復方案;
3、康復設備引進和應用:在增強溝通,運動科技輔助系統(tǒng),水療等方面積極開展同國際領先公司的溝通和交流,從試用,需求研究開始,探索引進和應用研究的模式和思路。
雷特綜合癥(Rett Syndrome)簡介:
雷特綜合癥(Rett Syndrome)是一種罕見疾病,發(fā)病率為1/10000-15000,它嚴重影響神經(jīng)的正常發(fā)育,主要見于女性,由MECP2基因上的突變或缺失引起,該疾病大部分呈現(xiàn)散發(fā)特征,不分種族和地域。雷特綜合癥的臨床癥狀包含了自閉癥,腦癱,阿爾茨海默癥,癲癇的主要癥狀,同時還有共濟失調(diào),目的性手部功能喪失,呼吸異常等關鍵癥狀。
目前國內(nèi)對于Rett綜合征罕見病的醫(yī)學研究,醫(yī)療服務,社區(qū)服務等方面的研究剛開始起步,研究范圍和深度都比較欠缺,而患者家庭更是求助無門,在確診,資訊,生活方案資訊,輔助設備應用等方面都很需要幫助。
機構(gòu)發(fā)起人簡介:譚雪松,男,38歲,大型跨國科技公司16年工作經(jīng)驗,長期工作在R&D,Marketing領域。具備項目管理,團隊管理必備技能和經(jīng)驗。
工商信息
企業(yè)地址
深圳市龍崗區(qū)坂田街道五和社區(qū)五和路8巷4號101室

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